Die Selbsthilfegruppe

	Eigenes Handeln zurückgewinnen   Inhalt Wie es dazu kam... Was an einem Abend so stattfindet... Nur wenige Spielregeln sind unverrückbar Wie es weitergehen könnte... Eigenes Handeln zurückzugewinnen ...
Ein Bericht von  Michael Lämmert

 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 

Wie es dazu kam... Anfang der neunziger Jahre ergab sich aus zahlreichen Anfragen von PatientInnen der HIV-Ambulanz der Uniklinik Frankfurt und aus den Erfahrungen der dortigen Psychosozialen Beratungsstelle:  Es fehlte in Frankfurt offensichtlich eine in jeder Hinsicht gemischte Gruppe für Menschen mit HIV und AIDS. So entstand 1992 die Selbsthilfegruppe für Menschen mit HIV und AIDS, damals unterstützt durch die Stiftung Klärwerk und die Stadt Frankfurt. In dieser Zeit begleiteten Horst Herkommer und Hildegard Pfau die Gruppe therapeutisch.  Eine geeignete psychotherapeutische (Zusatz-)ausbildung gehörte von Anbeginn an zur Konzeption der Begleitung dieser Gruppe. Zusammen mit Barbara Helmes wurden 1995 Vor- und Nachteile dieses Angebots aus Sicht der TeilnehmerInnen wissenschaftlich ausgewertet: Alles sprach dafür weiterzumachen. So wurde 1995 der Verein Selbsthilfe HIV und AIDS Frankfurt am Main e.V. gegründet, um die Kosten durch Spenden zu sichern, da seither keine öffentlichen Gelder mehr flossen.  Seit dieser Zeit habe ich die psychotherapeutische Begleitung dieses Treffpunktes übernommen. Ebenso zum Konzept dieses Angebotes gehören zwei jährliche Wochenendseminare zur Selbsterfahrung, an denen mit Hilfe ganz unterschiedlicher Medien zuvor gewünschte Themen vertieft werden.  Seit 1997 gibt es eine jährliche Ausgabe unserer Reihe ImPuls, in der Menschen mit HIV und AIDS anderen (und möglichst oft auch anderen Menschen mit HIV und AIDS) über ihr Leben und ihre Erfahrungen erzählen. Die Redaktion zu dieser Reihe hat seither Franz Frank übernommen. Seit März 1995 wird unser Treffen zur Selbsthilfe von mir begleitet. Zwei Motiven, den Besuch einer solchen Gruppe dem Aufsuchen einer etablierten Beratungsstelle vorzuziehen, begegne ich recht häufig: Die zumindest anfängliche Abwehr gegen das Selbstbild, HIV-positiv oder AIDS-krank zu sein, ist eigentlich selbstverständlich und gehört wohl zur Erfahrung fast jeder/s Infizierten. Je nach Charakterstruktur ist diese Abwehr besonders hoch und in Teilen ja auch lebensnotwendig. Möchte ich mit meiner verletzten Seele nun dennoch einen Kompromiß suchen, mich auf wichtige HIV-spezifische Themen einzulassen, wirkt eine sehr offen und anonym organisierte Runde unter ähnlich Betroffenen offenbar auf manche/n einladender, sozusagen im guten Sinne unverbindlicher. In gleicher Weise gilt das natürlich auch für die verständliche Angst, in der bisherigen persönlichen Subkultur als "Positive/r" in die Gesprächsmühlen anderer zu geraten. Viele Menschen mit HIV ziehen (zumindest zunächst) einen Austausch unter gleich Betroffenen, die aus sehr unterschiedlichen Biographien,  Bevölkerungsgruppen und Szenen stammen, Beratungs- und Gruppenangeboten vor, die ganz szene-spezifisch ausgerichtet sind oder als solche betrachtet werden. Umgekehrt kommt es aber häufig vor, daß TeilnehmerInnen aus dem Treffen heraus den Impuls bekommen, sich nunmehr etwa an eine AIDS-Hilfe, Drogenberatung oder andere Beratungsstelle zu wenden, wenn sie hören, welche Unterstützung andere dort erfahren haben bzw. aus dem Kreis der Versammelten direkt dorthin verwiesen werden. Immer wieder werden auch von anderen Beratungseinrichtungen Interessierte in unser Treffen vermittelt.

 
 

Was an einem Abend so stattfindet... Unsere Gruppentreffen sind offen. Das heißt, jeder Mensch mit HIV und AIDS kann spontan am Gruppentreffen teilnehmen oder fernbleiben. Menschen ohne HIV können nur auf vorherige Abklärung mit den jeweiligen Anwesenden teilnehmen. Das heißt außerdem, niemand ist festgelegt auf ein bestimmtes Thema. Das Treffen findet wöchentlich einmal statt, derzeit immer mittwochs zwischen 20 und 22 Uhr und zwar gleichgültig, ob vier oder vierzehn kommen. Die Gruppenprozesse während der Abende werden durch das Offene der Gruppe wesentlich mitbestimmt: Mancher nimmt zweimal im Jahr teil, manche ist seit drei Jahren fest dabei, andere lassen sich in akuten Notsituationen wieder blicken oder wenn sie nach einer gewissen zeit die weitere Anbindung an das Gruppengeschehen sichern wollen. Die TeilnehmerInnen sind in jeder Hinsicht gemischt.: arm oder reich, schwul oder hetero, deutsch oder nichtdeutsch, weiblich oder männlich, hoher akuter Drogenkonsum harter illegaler Drogen oder kein akuter Drogenkonsum in höheren Dosen, legaler Aufenthaltsstatus in Deutschland oder illegaler Aufenthaltsstatus, jung oder alt, stabile oder unstabile körperliche und/oder psychische Verfassung, unterschiedliche Schulabschlüsse und Bildungserfahrungen. Diese wechselnde Anzahl und Zusammensetzung, vor allem aber auch die Vielfalt der Teilnehmenden gelten nicht als "besondere Problematik" der Treffen, sondern als besondere Chance des Selbsthilfeprozesses - mithin sind sie also Teil des gewachsenen "Konzeptes" dieses Treffpunktes. Der Austausch , die gegenseitige Hilfestellung und die Erfahrung des anfänglich "Fremden" als Pool für das eigene Zuhören und Lernen oder auch als Vergegenwärtigung eigener Ich-Grenzen begründen die besondere Lebendigkeit, die ich in diesen Treffen an so vielen Abenden erfahren habe. Vielleicht ist es sogar manchmal ein seelisch heilsames Gegengewicht, die Begegnung mit dem "Fremden" als etwas Wohltuendes und Erfrischendes zu erfahren, wenn Viren und Bakterien häufig zum Gefühl des Fremdsein im eigenen Körper führen und dieses Empfinden den Alltag prägt. Die ungewöhnliche Offenheit und Geduld, die ich bei den TeilnehmerInnen füreinander erlebte, die große Bereitschaft, Konflikte auszuhalten und Krisen nicht gleich mit dem (endgültigen) Ausstieg aus weiteren Gruppentreffen zu quittieren, ermöglichen, daß auch stärkere Fluktuation nicht ständigen Neuanfang verlangt. Andererseits finden während der nun jahrelangen Treffen eigene Lernprozesse statt, von denen Nachkommende profitieren.

Jeden ersten Mittwoch  2 0  U h r Nachbarschaftszentrum Ostend Uhlandstraße 50 - Hinterhaus  60314  Frankfurt / Main

 
 

Nur wenige Spielregeln sind unverrückbar Alles darf erzählt werden, nichts muß gut-, nichts muß schlecht geheißen werden. Über niemanden wird gerichtet. Niemand muß reden. Die Bereitschaft zur Verschwiegenheit über Personen und über Persönliches, das in der Gruppe besprochen wird, ist Voraussetzung für die Teilnahme. Über den Verzicht auf körperliche Gewalt bei Unbehagen und Auseinandersetzungen besteht Einigkeit. Die Begleitung der Gruppe soll nach meinem Aufgabenverständis vor allem eine von körperlichen und psychischen Schwankungen des Lebens mit HIV und AIDS unabhängige Gewähr der Stabilität der Gruppenveranstaltung bieten, sicherstellen, daß jede/r zumindest einmal im Verlauf des Abends die Gelegenheit zur Äußerung erhält,  sicherstellen, daß neue TeilnehmerInnen einen Zugang zur Gruppe finden, intervenieren, wenn extremer Problemdruck einer einzelnen Person die Gruppe deutlich überfordert, die Gruppe also geschützt werden muß, intervenieren, wenn die Gruppendynamik zu Verletzungen oder Gemütsverfassungen führt, die Schutz vor der Gruppe erfordern, neben grundsätzlicher Zurückhaltung in wichtigen Momenten Gesprächssituationen zuspitzen oder klären helfen, die Einhaltung der Spielregeln kontrollieren. Die Phase im Leben mit AIDS, in der der Besuch eines Selbsthilfetreffens als Bereicherung empfunden wird, kann sehr unterschiedlich liegen. Bei jener liegt sie im zwölften Jahr nach dem Testergebnis, bei diesem drei Wochen danach. Mancher kommt in der Situation äußerster Lebenskrisen, ein anderer denkt sich, von meinen zahlreichen Erfahrungen ließe sich anderen etwas abgeben. Manche kommen, weil sonst im Alltag kein Wort über ihre Erkrankung geredet werden darf, andere kommen, weil nach der Flut von Kommentaren zu "ihrem" AIDS alles einmal von anderen Betroffenen gesichtet und beurteilt werden soll, wieder andere, weil AIDS einfach einen sicheren Platz in der Woche haben soll, um nicht heimlich über alles herrschen zu können. Und immer wieder hilft das Selbsthilfetreffen, um "normal" und "unnormal" in diesem Leben wieder selbst definieren zu können, das nach so ganz anderen Maßstäben wie das der Nicht-Infizierten abläuft. Denn das Leben mit AIDS, und das ist die andere Seite, ist bei allen Verbesserungen voller Angst, voller Überforderungen und voller Unwägsamkeiten. Unerschöpflich sind die Gesprächsbedürfnisse: "Als ich das Testergebnis hatte, habe ich gewartet, daß ich nun sterbe. Aber ich lebte immer weiter. Jetzt habe ich gedacht, ich komm´ mal hierher. "Bei mir steht eine neue Kombination von Medikamenten an. Hat jemand damit schon Erfahrung. Ich habe solche Angst davor!" "Bei mir klappte es einfach nicht mehr im Bett. Ich habe das Gefühl, es muß nur noch einer kommen und die Kerze ganz ausblasen. Kennt Ihr diese Todesangst?" "Ich konnte es ihr einfach nicht sagen. Da habe ich das ganze Küchengeschirr zerdeppert. Es kam einfach über mich. Jetzt hat sie mich verlassen. Und jetzt?" "Morgen habe ich einen Termin im Personalbüro. Soll ich es dem Chef sagen oder nicht? Der schmeißt mich glatt raus. Aber ich schaffe den Job einfach nicht mehr. Was dann?" "Und jetzt?", "Und dann?", "Fällt Euch was dazu ein?", so beginnt häufig jemand. Und zwischendurch gibt es dann wieder Momente, in denen gelacht, geplaudert oder ein Erfolgserlebnis vermeldet wird. Jemand sagte: "Ich habe mich zu lange eingeschlossen. Ich habe auch nicht gewußt, daß hier so viel gelacht wird." Gelegentlich hörte ich in den vergangenen Jahren kritische Äußerungen, eine fachlich begleitete Selbsthilfegruppe wäre gar keine "echte" Selbsthilfegruppe. Ich denke jedoch, die vergangenen Jahre haben gezeigt, wieviele Menschen in diesen Runden geben und nehmen konnten, ohne durch die Begleitung gestört, entmündigt und unselbständig gemacht zu werden. Die, meine ich, wichtigen Funktionen solcher Begleitung eines Selbsthilfetreffens für Menschen mit HIV und AIDS habe ich oben ausgeführt. Es geht ja bei diesem Angebot nicht um einen solzialpädagogischen Leistungstest für Betroffene nach dem Motto: "Jetzt wollen wir mal sehen, ob ihr es auch ohne jede Unterstützung ganz alleine schafft."

 
 

Wie es weitergehen könnte... Verschiedentlich wurde auch schon öffentlich dafür argumentiert, daß stetige Verbesserungen der Lebenschancen schrittweise Selbsthilfetreffen, Positivengruppen usw. überflüssig machen. Dem scheint mir nach einigem Zweifel nicht so zu sein, und ich möchte ein paar Gedanken dazu äußern, warum sich daran wohl auch auf absehbare Zeit nichts ändern wird. Zum Leiden an der Infektion durch HIV oder gar an AIDS trägt ganz sicher das schon angesprochene Erfahren einer Entfremdung gegenüber der eigenen Existenz unter vielen Betroffenen bei. Die persönliche Autonomie, über den eigenen Körper und seine Funktionen und über die eigene Befindlichkeit in der Regel selbst zu bestimmen, erscheint zunächst nur noch als etwas von "früher", "bevor ich es wußte". Und dieser Autonomie-Verlust, dieses "Sich selbst fremd werden" kann auf verschiedenen Wegen - mehr oder weniger - geschehen:   Die HIV-Infektion macht - auch unter Therapie - die Verfassung des eigenen Körpers und auch die der eigenen Seele sehr unkalkulierbar. "Wie reagiere ich auf dieses oder jene Medikament?", "Weches Maß an körperlicher Belastung halte ich noch aus?", "Wie entwickelt sich mein Immunstatus?" etc.. Der Austausch mit anderen HIV-Positiven kann die Vertrautheit mit diesem eigenen Körper dadurch erhöhen, daß Hinweise und Erzählungen über den Körper anderer das latente oder manifeste Spektrum eigener Körperreaktionen wieder vertrauter macht, relativiert, ja - sie über das Wiedererkennen des eigenen im (vielleicht sympathischen) anderen liebenswerter macht. Die HIV-Infektion führt in ihren verschiedenen möglichen Phasen und Stadien in ein hohes Maß der Abhängigkeit von medizinischem Wissen, medizinischen Beurteilungen und medizinischen Anweisungen. Ganz gleich, ob in der Ambulanz, dem Versorgungs- oder dem Gesundheitsamt. Die Infektion führt meist in ein ganzes Selbstbild, daß in der Gefahr ist, sich großenteils über Laborwerte und Ultraschallergebnisse zu konstituieren - mithin über Begriffe und Worte, die nie die eigenen waren und die auch nicht in die eigene Sprachkompetenz fallen. Die eigenen körperlichen und seelischen Zustände wieder in der eigenen Sprache zu formulieren und zu definieren bzw. sich gegenseitig im Gebrauch der "Herrschaftssprache" der Medizin zu trainieren, ist wesentlicher Bestandteil unserer Abende. Ähnliches gilt für den Autonomieverlust in den Bereichen der sozialen Bedürfnisse, der finanziellen Existenzsicherung, der Partnerbeziehung und der Suche nach LebenspartnerInnen. Denn auch die Maßstäbe der alltäglichen, nicht infizierten Umgebung - der Szenen, Ämter, Freundeskreise oder der Familie - hinsichtlich dessen, was "Fit sein", "Arbeitsfähig sein", "Sexuell immer gut drauf sein", "Unternehmungslustig sein" etc. genannt wird, führen häufig zu einem Gefühl, fremd und allein zu sein unter all` den Nichtinfizierten. Hier ist ein Gegengewicht durch die Vergewisserung neuer eigener Maßstäbe untereinander wichtig. Ich glaube, selbst und autonom das eigene Befinden, die eigenen Qualitäten und Stärken zu spüren, setzt das Wiedergewinnen meist neuer, auf jeden Fall eigener Maßstäbe voraus. Und das läßt sich ohne eine soziale Basis unter ähnlich Betroffenen selten schaffen. Erst durch die Erweiterung und Veränderung der Maßstäbe von dem, was "normale" körperliche und emotionale Zustände genannt wird, erst durch die Rekonstruktion eines Gesundheitsbegriffs, der mich als Mensch mit HIV nicht permanent als "nicht in Ordnung", eben als "krank" zurückläßt, nur in dieser Rekonstruktion liegt die Chance eines anderen autonomen Selbstbildes  und das gilt sicherlich für viele schweren chronischen Erkrankungen). Diese neuen Maßstäbe müssen in der autonomen Diskussion von Betroffenen entstehen. Sie können und dürfen nicht von MedizinerInnen diagnostiziert, von psychosozialen BeraterInnen wohlwollend empfohlen, von Versorgungsämtern zugestanden werden. Und sie können, da wir nicht als Eremiten leben, wohl auch kaum individuell herausgefunden werden. Es geht darum, von BEHANDELTEN, wieder zu HANDELNDEN zu werden. Und dabei ist es ziemlich gleichgültig, ob das "behandelt werden" in der Medizin, der psychosozialen Beratung oder bereits im Vorgang der HIV-Infektion gesehen wird.

 
 

Eigenes Handeln zurückzugewinnen So geht es in vielen Gruppenprozessen darum, eigene Kompetenz, eigene Urteilskraft, eigene Ideen, eigenes Handeln im Alltag zurückzugewinnen. Viele offene Treffen der Selbsthilfe für Menschen mit HIV und AIDS sind nach einiger Zeit "eingegangen". Auch ich selbst habe Selbsthilfegruppen andernorts schon mitorganisiert und begleitet, und irgendwann ergab sich diese Tendenz des "Versandens" (zur Zeit arbeite ich hauptamtlich bei der AIDS-Hilfe Offenbach). Und wie andere habe auch ich diese Tendenzen schon reflektiert und vermeintlich diese oder jene Erklärung für die Unabweisbarkweit solcher Tendenzen gefunden. Deshalb abschließend nun zur Abwechslung einmal eine Überlegung, warum ein Selbsthilfe-Treffen nicht eingegangen ist. Vermutlich liegt es in diesem Fall zum einen an dem ausgesprochen offenen Konzept, das wiederum nur durch ein stabilisierende Beständigkeit der Begleitung funktionieren kann. Zu der Offenheit von jedem Abend gehört auch das etwas "Freischwebende" dieses Treffpunktes, ohne ein stärkere, restriktive Vorgaben durch den Träger, mit dem Versammlungsort in einem Nachbarschaftszentrum und mit einem sehr großen Einzugsbereich. Zum anderen liegt es wohl daran, daß dieses Treffen in einer Hinsicht nicht offen ist: Das direkte Gespräch über das eigene Leben bleibt zentrales Thema und die zentrale Methode aller Abende. Kein Schielen auf inhaltliche Bereicherung durch Experten; keine Ausflüge auf die Kerb, weil da mehr los ist; kein rascher Wechsel "zum gemütlichen Teil", weil ja eh nur vier gekommen sind. So entwickelt sich eine Unberechenbarkeit des einzelnen Abends, ohne daß das Selbsthilfetreffen in auseinandertreibendes Chaos gerät. Es ist diese erfrischende Unberechenbarkeit, welche 6 - 12 Leute sich vom riesigen Kreis derer, die oft, manchmal oder vor Jahren nur einmal kamen, an diesem Abend einfinden. Gerade durch die Unterschiedlichkeit der Szene, Sprache, der Geschlechter, der Hautfarbe, der Erkrankungsstadien, Charaktere und Lebenserfahrungen, auch durch die wechselnde Zahl der TeilnehmerInnen, entsteht diese Unberechenbarkeit,. Sicherlich zehren häufig die einen an den Nerven der anderen. Aber bei allen Zumutungen, die das auch mit sich bringen kann, niemals war ein Abend von A bis Z berechenbar, immer war er in irgendeiner Weise überraschend. Auch mich hielt das. Und den wichtigen Teil meiner Arbeit, zum Bestand dieser Vielfalt ein wenig Integrationshilfe zu leisten, finde ich immer wieder spannend und herausfordernd.   Frankfurt am Main,  Oktober 1999                  Michael Lämmert

 

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